Wat neem je mee naar de neuroloog bij migraine?

Neem vier getallen mee, één pagina, en je medicatiegeschiedenis. Migrainedagen per maand, totaal aantal hoofdpijndagen per maand, hoeveel dagen per maand je acute medicatie neemt, en een beperkingsscore. Al de rest is ondersteunend materiaal.

Een eerste afspraak bij de neuroloog duurt vaak 20 tot 30 minuten, en vervolgafspraken zijn korter. Het grootste deel van die tijd gaat op aan het vaststellen van die vier getallen. Kom ermee binnen en je maakt van een informatie-verzamelsessie een behandelgesprek. Heb je de afspraak nog niet, dan is hoe je verwezen wordt naar een hoofdpijnspecialist de stap die hieraan voorafgaat.

De vier getallen

Migrainedagen per maand. Dagen met een migraineaanval, niet het aantal aanvallen. Een aanval die van dinsdagavond tot woensdagmiddag doorloopt, is twee migrainedagen. Dit onderscheid is van belang omdat de grenzen die chronische migraine definiëren in dagen worden geteld.

Totaal aantal hoofdpijndagen per maand. Alle hoofdpijn, inclusief de gewone. Veel mensen tellen alleen de slechte dagen, waardoor het beeld te rooskleurig wordt.

Acute medicatiedagen per maand. Hoeveel dagen je iets neemt om een aanval te stoppen, geteld per type middel. Artsen vragen hier bij elke afspraak naar, omdat het maandenlang veelvuldig nemen van acute medicatie de hoofdpijnfrequentie zelf kan verergeren — een erkend verschijnsel met eigen diagnostische criteria. Dit is een vraag over een patroon, geen oordeel, en het te laag inschatten ervan is het meest contraproductieve wat je in die kamer kunt doen.

Een beperkingsscore. Hierover verderop meer.

Neem deze mee als gemiddelde over de laatste drie maanden. Heb je gegevens over een langere periode, zeg dat er dan bij.

Werd je gevraagd om een dagboek in plaats van een samenvatting? Dan behandelt wat je in een hoofdpijndagboek voor de neuroloog zet de dagelijkse velden waaruit deze vier getallen zijn opgebouwd, en de velden die alleen maar ruis toevoegen.

Gebruik een gevalideerde beperkingsscore

“Het is de laatste tijd echt slecht” is niet vergelijkbaar tussen bezoeken. Een score wel.

Twee instrumenten zijn de standaard. MIDAS stelt vijf vragen over dagen verloren aan hoofdpijn op het gebied van werk, huishouden en sociale activiteiten over de afgelopen drie maanden; het is specifiek ontworpen om de communicatie tussen patiënten en artsen te verbeteren en om de behandelintensiteit af te stemmen op de ernst van de aandoening (Stewart et al.). HIT-6 bestaat uit zes vragen over pijn, sociaal functioneren en rolfunctioneren, energie, concentratie en stemming, en wordt routinematig gebruikt als een valide maat voor hoofdpijngerelateerde beperking.

Allebei kosten twee minuten. Scoor jezelf voor de afspraak, en bewaar de score, want de verandering tussen bezoeken is het echte signaal. Een behandeling die je HIT-6 met acht punten verlaagt, heeft iets gedaan, ongeacht of de aanvallen op het moment zelf anders aanvoelen.

Migraine Journal bevat beide vragenlijsten en bewaart de geschiedenis, zodat je de trend ziet in plaats van één losse meting.

De samenvatting van één pagina

Schrijf het op papier. Niet een telefoonscherm waar je doorheen moet scrollen terwijl je praat.

Wil je het liever niet vanaf nul opbouwen, dan is het voorbereidingsblad voor de afspraak gratis en al voor je uitgewerkt — de vier getallen, een tabel met je behandelgeschiedenis, de vragen hieronder, en een vak om op te schrijven wat er is besloten voordat je het gebouw verlaat.

• Leeftijd bij de eerste migraine, en ongeveer wanneer het huidige patroon begon
• De vier getallen hierboven, gemiddeld over drie maanden
• Je typische aanval: waarschuwingssignalen, waar de pijn zit, andere klachten, hoe lang het duurt, hoe de dag erna eruitziet — hoe je migrainepijn aan een arts beschrijft behandelt de zes kenmerken waar ze naar luisteren
• Elk preventief middel dat je hebt geprobeerd: naam, hoogst bereikte dosis, hoe lang je het volhield, waarom je stopte
• Elke acute medicatie: naam, of het werkt, hoe vaak je het gebruikt
• Andere aandoeningen en medicatie, inclusief de anticonceptiepil en alles voor stemming of slaap
• Familiegeschiedenis van migraine
• Alles wat betrouwbaar aan een aanval voorafgaat

De behandelgeschiedenis is het onderdeel waar mensen zich het slechtst op voorbereiden en dat artsen het hardst nodig hebben. “Ik heb iets geprobeerd dat met een T begon en het hielp niet” is niet bruikbaar. Of een middel faalde bij een lage dosis na twee weken of bij de volledige dosis na vier maanden, leidt tot compleet andere vervolgstappen — en als je maar één ding kunt reconstrueren voor de afspraak, maak er dan dit van.

Wat je niet meeneemt

Negentig pagina’s dagelijkse dagboekaantekeningen.

Dit voelt als grondigheid en werkt als een obstakel. Niemand kan het binnen de afspraak lezen, dus het wordt ofwel genegeerd, ofwel eet het de tijd op die je nodig had voor vragen. Een kalenderoverzicht van drie maanden met aanvaldagen gemarkeerd en ernst gearceerd, brengt dezelfde informatie in vier seconden over.

Migraine Journal genereert precies dit als pdf: een aanvalskalender voor de gekozen periode, migrainedagen genormaliseerd per maand, medicatiedagen en je scores op de vragenlijsten. Print het, neem het mee, en houd het detail achter de hand voor alles waar ze dieper op in willen gaan.

Laat ook lijstjes weg van dingen die je online hebt gelezen, tenzij er een concrete vraag aan vastzit. En neem geen dagboek mee dat drie weken geleden begon, om je er vervolgens voor te verontschuldigen — drie weken is echt te kort om er een patroon uit af te lezen, wat hoe je migrainetriggers bijhoudt uitlegt.

Vragen die het waard zijn om te stellen

Schrijf ook deze op. Ze verdampen zodra iemand in een witte jas begint te praten.

• Welk type hoofdpijnaandoening is dit volgens de arts, en waar is dat op gebaseerd?
• Kom ik in aanmerking voor een preventief middel, en welke drempel hanteert de arts daarvoor?
• Hoe lang moet ik hiermee doorgaan voordat we besluiten dat het niet werkt?
• Welke bijwerkingen zijn reden om te stoppen in plaats van door te zetten?
• Hoeveel dagen per maand is het veilig voor mij om mijn acute medicatie te nemen?
• Wat zou ervoor zorgen dat de arts mij eerder wil terugzien?
• Wat moet ik bijhouden tot de volgende afspraak?

Die laatste is oprecht nuttig en wordt zelden gesteld. Ze maakt van het interval een experiment in plaats van een wachttijd.

Praktische logistiek

Boek een tijdstip op de dag waarop je doorgaans goed bent, als er enig patroon in zit. Neem iemand mee als aanvallen je geheugen of concentratie beïnvloeden, en laat die persoon aantekeningen maken zodat jij kunt luisteren. Vraag toestemming om het gesprek met je telefoon op te nemen; de meeste artsen vinden dat prima.

Neem je medicijndoosjes zelf mee als de namen door elkaar lopen. Een foto van elk doosje werkt ook.

Schrijf achteraf, diezelfde dag nog, op wat er is besloten en de redenering erachter. Zes weken later wil je weten waarom je op die dosis bent uitgekomen.

Als het een vervolgafspraak is

Weer de vier getallen, plus één vergelijking: wat er is veranderd sinds de vorige keer, en de beperkingsscore naast de oude.

Vervolgafspraken mislukken wanneer beide kanten op indrukken varen. Twee getallen en een datum maken de twaalf-minuten-versie van de afspraak productief, en dat is meestal de versie die je krijgt.

Het overzicht daadwerkelijk de spreekkamer in krijgen is een eigen kleine taak, en dat slecht doen verspilt het werk — hoe je je migrainedagboek deelt met je arts behandelt formaat, kanaal en timing, inclusief waarom de ruwe export het verkeerde is om te overhandigen. Gaat de afspraak richting een van de nieuwere preventieve middelen, dan loont het de moeite om vooraf te weten welke goedkeuringsstap je verzekeraar daarvoor eist — wat een Amerikaanse ‘CGRP prior authorization’ vraagt laat zien hoe dat er in de VS uitziet, en vergelijkbare goedkeuringsstappen bestaan in andere vorm bijna overal.

Niets hiervan vervangt het oordeel van je arts, en als aanvallen toenemen of het patroon verandert op een manier die je zorgen baart, is dat reden om eerder contact op te nemen in plaats van het te bewaren voor de volgende afspraak. Heb je nog geen bijhoudgewoonte, dan is onze afdrukbare migrainedagboeksjabloon ontworpen om deze vier getallen op te leveren tegen de tijd dat je gaat zitten — en de rest van de afsprakengidsen start vanuit hetzelfde overzicht.