Migrainepijn beschrijven aan je huisarts

Geef zes dingen, in deze volgorde: waar de pijn zit en of het aan één kant is, hoe het aanvoelt, hoe lang een aanval duurt als je niets neemt, wat het je onmogelijk maakt, of je misselijk wordt of moet overgeven, en of licht én geluid allebei ondraaglijk worden. Zeg dan hoeveel dagen per maand je ze hebt, en wat je al hebt geprobeerd. Dat is de hele beschrijving. Tien minuten aan bijvoeglijke naamwoorden voegt er niets aan toe.

Die specifieke lijst werkt niet omdat hij volledig is. Hij werkt omdat hij precies aansluit op de definitie waar je arts jouw beschrijving tegen afzet.

Wat er precies wordt getoetst

Hoofdpijnaandoeningen worden ingedeeld volgens een gepubliceerde reeks criteria, de International Classification of Headache Disorders, op dit moment in de derde editie. De vermelding voor migraine zonder aura vraagt om aanvallen die onbehandeld tussen de vier en tweeënzeventig uur duren, minstens twee van vier hoofdpijnkenmerken, en minstens één bijkomend kenmerk. De vier kenmerken zijn: pijn aan één kant, een kloppende kwaliteit, matige tot ernstige intensiteit, en verergering door gewone inspanning zoals lopen of traplopen. De bijkomende kenmerken zijn misselijkheid of overgeven, of overgevoeligheid voor licht én geluid samen. Er is een aparte vermelding voor migraine met aura, en aura kan ook zonder enige hoofdpijn erachter optreden — het is de moeite waard dit expliciet te noemen als dat je ooit is overkomen, omdat het bepaalt tegen welke vermelding je wordt afgezet.

Lees dat nog eens en let op wat er ontbreekt. Er is geen veld voor “de ergste pijn die je je kunt voorstellen”. Er is geen veld voor hoe lang je er al mee rondloopt. Die dingen zijn echt en ze doen ertoe voor hoe je behandeld wordt, maar ze zijn niet het deel van je verhaal dat het indelingswerk doet — waardoor een beschrijving die alleen daaruit bestaat een arts kan laten knikken zonder verder te komen.

In welke categorie iets valt is een oordeel voor degene die tegenover je zit, en die classificatie telt tientallen vermeldingen. Het is niet jouw taak om met een diagnose aan te komen. Het is jouw taak om een beschrijving aan te reiken die schoon genoeg is om die diagnose gemakkelijk te maken.

Zeg waar het zit, en of het verplaatst

“Achter mijn rechteroog en langs de rechterkant van mijn achterhoofd” is een beschrijving. “Mijn hoofd doet pijn” niet. Als het van kant wisselt tussen aanvallen, zeg dat, en zeg of het ooit aan beide kanten tegelijk zit. Als het begint in je nek en twintig minuten later bij je slaap aankomt, is die volgorde een zin waard.

Mensen melden het wisselen te weinig, omdat ze denken dat het hun verhaal ondermijnt. Dat doet het niet. Het is informatie. Beide kanten tegelijk, gevoeld als een band of een gestage druk in plaats van een klop, is een van de plekken waar migraine en spanningshoofdpijn uit elkaar lopen — al bewijst één aanval dat nog niet.

De kwaliteitswoorden, en waarom “kloppend” geen versiering is

Grijp naar een van deze en stop dan: kloppend of bonzend, drukkend of knellend, stekend, brandend. Het eerste wordt in de criteria letterlijk bij naam gevraagd. Als het meeklopt met je hartslag en erger wordt als je bukt om iets van de grond te pakken, is dat wat “kloppend” beschrijft, en dat gewoon zo zeggen is beter dan een alinea aan benaderingen.

Noem de kwaliteit één keer en laat het daarbij. Er is een sterke verleiding om steeds nieuwe beeldspraak te blijven zoeken, omdat de pijn aanvoelt alsof hij een betere zin verdient dan de zin die je hem net gaf. Bankschroef, boor, ijspriem, iemand die op je oog staat. Bij jou komt het levendig over, bij degene die aantekeningen maakt komt het over als ruis.

Wat het je onmogelijk maakt, is de betere maat voor intensiteit

Nul tot tien is een bot instrument en iedereen ijkt het anders. Geef het toch, want het komt in de notities en is nuttig om later te vergelijken, maar geef er meteen iets bij dat het leesbaar maakt:

• “Ik kan erdoorheen werken, maar ik kan niet in het open kantoor zijn.”
• “Ik kan niet lang genoeg staan om te koken.”
• “Ik lig in het donker en kan een gesprek niet volgen.”

Het derde vertelt je arts iets wat het cijfer niet kan. En als bukken, traplopen of je hoofd bewegen het erger maakt, zeg dat dan met die woorden, want het vermijden van gewone lichamelijke inspanning is een van de vier kenmerken waarop getoetst wordt, en bijna niemand noemt het uit zichzelf.

De twee kenmerken die mensen weglaten

Misselijkheid wordt genoemd. Lichtgevoeligheid wordt genoemd. Twee dingen ontbreken structureel.

Het eerste is geluid. De criteria behandelen licht- en geluidsgevoeligheid samen, dus “ik moet het donker hebben” is maar een half antwoord. Als de vaatwasser ondraaglijk is, zeg dat dan.

Het tweede is alles vóór en ná de pijn. Het gapen, de stijve nek, de trek in bepaald eten, de prikkelbaarheid de middag ervoor. De vlakheid en het moeite hebben met woorden vinden de dag erna. Dit is niet de hoofdpijn zelf, en precies daarom schrappen mensen het uit een verslag over hoofdpijn. Het zijn juist enkele van de nuttigste dingen die je kunt melden, en het is ook het deel dat het vaakst wordt aangezien voor een trigger in plaats van voor de aanval die al begonnen is — een verwarring die de moeite waard is om te begrijpen voordat je in een afspraak triggers gaat benoemen.

Geef de frequentie als een aantal, niet als een gevoel

“Heel veel” en “bijna elke week” zijn met niets te vergelijken, ook niet met je eigen antwoord bij de volgende afspraak. Geef twee getallen: hoeveel dagen per maand je überhaupt hoofdpijn hebt, en op hoeveel van die dagen je je normale bezigheden niet kunt doen. Behandelbeslissingen en verwijsdrempels hangen veel meer af van dat paar dan van hoe ernstig één aanval was.

Als je op wat voor manier dan ook iets hebt bijgehouden, is dit opzoeken in plaats van een geheugentest. Migraine Journal geeft je het aantal aanvallen en de gemiddelde duur voor een periode, en een printbaar dagboek dat je zes weken invult, doet op papier hetzelfde werk. Heb je geen van beide, zeg dan “ik denk zo’n tien, maar ik heb niet geteld” in plaats van precies te gokken, want een zelfverzekerd verkeerd getal is erger dan een toegegeven schatting.

Zeg wat je nam, wanneer je het nam, en wat er gebeurde

Niet alleen de naam. Het gat tussen het eerste teken en de dosis is vaak het meest beslissingsrelevante feit van de hele afspraak, en het is degene die mensen overslaan. “Sumatriptan, meestal na zo’n drie uur omdat ik eerst afwacht, werkt misschien de helft van de keren” is een veel nuttigere zin dan “triptanen werken niet echt voor mij”, en het leidt naar een ander gesprek. Twijfel je of iets überhaupt helpt, dan vraagt dat eerlijke oordeel een paar aanvallen van bewust bijhouden in plaats van een indruk.

Neem de lijst mee van alles wat je hebt geprobeerd, inclusief waar je mee gestopt bent en waarom. Reken ook vrij verkrijgbare pijnstillers mee en op hoeveel dagen per maand je die gebruikt.

Schrijf het op papier voordat je naar binnen gaat

Zes regels zijn genoeg. Locatie en kant, kwaliteit, duur onbehandeld, wat het je onmogelijk maakt, misselijkheid en licht-en-geluid, dagen per maand. Dan de lijst met behandelingen.

Doe het de dag ervoor, niet in de wachtkamer. Vijftien minuten in een afspraak, onder tijdsdruk, terwijl iemand wacht tot je je zin afmaakt, is het slechtst denkbare moment om twee jaar samen te vatten. Het voorbereidingsblad voor de afspraak staat daar al klaar voor uitgewerkt, en de bredere vraag wat je meeneemt naar een afspraak bij de neuroloog behandelt wat er verder de moeite waard is om in de map te hebben. Als je deze hoofdpijnen al jarenlang sinusklachten noemt, is het bovenstaande vocabulaire ook de snelste manier om erachter te komen of dat label ooit klopte — sinushoofdpijn of migraine draait om vier dingen die je in twee weken kunt vastleggen. De andere afspraakgidsen beginnen op dezelfde manier: met een aantal.

Het goed beschrijven brengt je door de eerste helft van de afspraak. De tweede helft stuur jij zelf, en de vragen die het waard zijn om aan een neuroloog te stellen zijn gegroepeerd op de beslissing die elke vraag beslecht, niet op onderwerp.

Nog één ding, en het is de zin die het meest de moeite waard is om te oefenen: als er iets veranderd is aan je hoofdpijnen, begin daarmee. Een nieuw patroon, een plotseling begin, een hoofdpijn die van een andere soort is dan je gebruikelijke. Bewaar het niet voor het einde omdat het dramatisch zou klinken, en probeer niet zelf op het internet uit te zoeken of het belangrijk is. Zeg het in de eerste minuut en laat je arts bepalen wat het betekent.