Je hoofdpijndagboek delen met je huisarts. Zo doe je dat

Stuur één pagina, twee of drie dagen voor de afspraak, via het patiëntenportaal, met de vier cijfers bovenaan en het detail erachter. Neem sowieso een uitgeprinte versie mee. Dat is de hele methode, en de rest van dit artikel legt uit waarom elk onderdeel zo is — want de gebruikelijke versie, veertig pagina’s losse registraties die aan de balie worden overhandigd, levert betrouwbaar een knikje op en verder niets.

Wat er in de eerste minuut gelezen wordt

Een arts die je dagboek opent, zoekt een klein aantal dingen, en zoekt snel. In een kort vervolgconsult van twaalf minuten wordt gelezen op:

• Hoe vaak. Migrainedagen per maand, en hoofdpijndagen per maand als apart getal.
• Hoe erg. Ernst, en liever nog een disability-score. MIDAS, gepubliceerd door de National Headache Foundation, bestaat uit vijf vragen over verloren dagen in drie maanden en levert een score op die een arts in één oogopslag kan lezen; HIT-6 doet iets vergelijkbaars in zes vragen.
• Hoeveel medicatie. Dagen per maand waarop je iets acuuts nam — het getal dat bepaalt of medicatie-afhankelijke hoofdpijn een rol speelt.
• Wat er al geprobeerd is. Middel, dosis, data, en waarom het stopte.

Al het andere in je dossier is aanvullend materiaal. Als die vier niet zichtbaar zijn zonder rekenwerk, komen ze tijdens de afspraak niet aan bod, en valt het gesprek terug op “hoe gaat het de laatste tijd?” — precies de vraag die het dagboek moest vervangen. Wat je dag in dag uit bijhoudt is de andere helft hiervan — die vier cijfers rollen er alleen netjes uit als de dagelijkse velden zijn gekozen om ze op te leveren.

Zet ze in een blok bovenaan. Geen zin, een blok, met de periode die ze bestrijken ernaast. “1 juni – 31 juli: 11 migrainedagen/maand, 16 hoofdpijndagen/maand, acute medicatie op 9 dagen/maand, gemiddelde ernst 6.”

Waarom de ruwe export het verkeerde document is

Alles exporteren voelt als de grondige keuze. Dat is het niet, om een simpele reden: een export van driehonderd regels legt het werk van samenvatten bij degene neer die daar de minste tijd voor heeft.

Er is een tweede probleem. Losse registraties zijn meestal genoteerd in de taal van de dag zelf — “vreselijk”, “de nare soort”, “zoals dinsdag” — wat eerlijk is en volkomen onbruikbaar voor iemand die er niet bij was. In de samenvatting worden dat pas cijfers.

Bewaar het volledige dossier. Neem het mee. Bied het aan als je iets gevraagd wordt dat de samenvatting niet beantwoordt. Maak er alleen niet het document van dat je overhandigt.

Formaat, kanaal, timing

Formaat: pdf, één pagina. Een pdf opent overal hetzelfde en print voorspelbaar. Een spreadsheet opent misschien niet eens op een computer in de praktijk, en een schuine foto van een papieren dagboek is onleesbaar op het formaat waarop hij bekeken wordt.

Kanaal: het patiëntenportaal. Het komt bij de behandelaar terecht, wordt aan je dossier gekoppeld en blijft binnen het systeem van de praktijk. Gewone e-mail is de zwakste optie voor iets zo gevoelig, en een inbox van de praktijk wordt vaak door meerdere mensen gedeeld. Is er geen portaal, print het dan en neem twee exemplaren mee.

Timing: twee of drie dagen van tevoren. De avond ervoor is te laat om nog gelezen te worden. Twee weken van tevoren ligt het onder alles wat daarna nog is binnengekomen. Twee zinnen bij de bijlage zijn genoeg: welke periode het beslaat, en het ene ding dat je wilt bespreken.

Dat laatste is de moeite van bewust doen waard. Een dagboek zonder verzoek wordt gearchiveerd; een dagboek met “ik wil bespreken of dit als chronisch telt” wordt tegen een vraag aan gelezen. Weet je niet precies wat je moet vragen, dan zijn de vragen die het waard zijn om aan een neuroloog te stellen gegroepeerd per beslissing die elke vraag beantwoordt.

Neem de uitgeprinte versie hoe dan ook mee, ongeacht wat je hebt verstuurd. Portaalbijlagen worden gemist, en discussiëren of het is aangekomen kost meer van de afspraak dan het printen van een pagina had gekost.

Het op papier doen

Hier is geen app voor nodig. Hou je een printbaar dagboek bij, dan is de overdrachtsversie één vel dat je de avond ervoor invult — en in plaats van je eigen vel te moeten indelen, heeft het gratis voorbereidingsblad voor je afspraak de vier cijfers al als vakjes klaarstaan, een regel over je dossier, en de tabel met behandelgeschiedenis al uitgewerkt. Hierna volgt wat erin komt, in de volgorde die ertoe doet:

1. Tel de kalenderdagen met een kwalificerende hoofdpijn in de periode — dagen, geen aanvallen, want één aanval die van vrijdagavond tot zondagochtend loopt, telt als drie dagen. Dat aantal is het hoofdgetal.
2. Tel de dagen waarop je iets acuuts nam. Aparte regel.
3. Schrijf de periode op die het dagboek beslaat, en de datum waarop je het hebt opgeteld.
4. Noem de preventieve middelen die geprobeerd zijn, met dosis, begin- en stopdatum, en één woord voor waarom elk ervan stopte.
5. Niet het samenvattingsblad achter de pagina’s nieten, maar erop.

Vijf regels en een nietje verslaan een prachtig bijgehouden schrift dat niemand opent. Alle printbare formulieren, inclusief dit blad, staan bij gratis downloads.

De geëxporteerde versie

Migraine Journal maakt een Samenvattend hoofdpijnrapport als pdf, opgebouwd rond dezelfde eerste-minuutlogica: migrainedagen per maand voorop, dan een aanvalskalender, dan triggers, klachten, en waar de pijn zit. Het rapport gaat via het gewone deelvenster van iOS naar buiten, dus het kan naar een portaalupload, naar Bestanden, of rechtstreeks naar een printer. De laatste 30 dagen exporteer je gratis; langere periodes vallen onder Plus.

Twee dingen zijn de moeite waard om te weten voordat je erop vertrouwt. Je registraties blijven in je eigen iCloud-account en zijn voor niemand van de makers van de app zichtbaar, dus het rapport is iets dat jij zelf genereert en verstuurt, niet iets dat iemand anders voor je kan opstellen. En het is nadrukkelijk een samenvatting om te bespreken, geen diagnose — dat staat letterlijk op het blad, en dat is precies de houding om ook de spreekkamer in te dragen.

Vraag daarna wat nuttiger zou zijn

De meest waardevolle dertig seconden zijn aan het eind, en bijna niemand besteedt ze: vraag wat er de volgende keer anders bijgehouden zou moeten worden.

Soms is het antwoord niets. Soms is het een specifiek verzoek — begintijdstip, of welke kant, of hoelang na het wakker worden — dat van je komende zes maanden registreren iets maakt dat een vraag beantwoordt die je arts echt heeft. Dat verzoek is meer waard dan welke sjabloon dan ook, inclusief die op deze site, omdat het over jouw geval gaat. De rest van het volledige afsprakenpakket, als je liever alles in één keer samenstelt in plaats van alleen het dagboek, staat in wat je meeneemt naar een afspraak bij de neuroloog.