Wat telt als een migrainedag? De regels uit de trials

Een migrainedag is een kalenderdag, geen aanval. Dat ene onderscheid is de reden dat jouw aantal en het aantal van je neuroloog een derde uit elkaar kunnen liggen, en de reden dat een aanval die dinsdagavond om negen uur begint en donderdagochtend om drie uur eindelijk wegtrekt drie migrainedagen zijn en niet één.

Niemand verzint dit ter plekke. Voordat iemand kon beweren dat een preventief middel het aantal migrainedagen halveerde, moest geneesmiddelenonderzoek het eens worden over wat één zo’n dag is, en de International Headache Society publiceert de telregels waar die trials op lopen. Die regels sijpelen daarna door in alles wat erop volgt — de grens van 15 dagen voor chronische migraine, de indicatie voor Botox, de respons van 50% waar je neuroloog bij de evaluatie na acht weken naar zoekt. Tel je anders dan de definitie achter de grens, dan krijg je het verkeerde antwoord over je eigen behandeling.

De definitie, in één zin

Een migrainedag is elke kalenderdag waarop je hoofdpijn had met migrainekenmerken die vier uur of langer duurde — of hoofdpijn van welke duur dan ook die je hebt behandeld met een migrainespecifiek middel zoals een triptaan. Aanvallen met aura tellen mee vanaf dertig minuten, niet vanaf vier uur.

Uit die zin volgen drie dingen, en elk daarvan haalt mensen onderuit.

Een lange aanval is meer dan één dag

De eenheid is de dag, niet de episode. Een aanval die dinsdag om 21.00 uur begint, je woensdag in een verduisterde kamer houdt en donderdag om 3.00 uur wegtrekt, raakt drie kalenderdagen. Dat zijn drie migrainedagen.

Anders gezegd: een migrainedag is elke dag waarop een aanval aan de gang was, dus een aanval die over middernacht doorloopt telt als twee dagen.

Dit is de meest voorkomende manier waarop mensen te laag uitkomen. Je denkt in aanvallen, want zo voelt het — één nare gebeurtenis die één keer plaatsvond — en dus schrijf je “1” in het vakje. Een neuroloog die dat getal leest, denkt dat je die maand één dag bent kwijtgeraakt. Je bent bijna drie dagen kwijtgeraakt.

De omgekeerde fout bestaat ook. Had je maandagochtend twee uur hoofdpijn en maandagavond opnieuw, dan is dat één migrainedag. Twee aanvallen, één dag. Beide getallen zijn het bijhouden waard, en daarom legt een goed dagboek de aanvallen vast en laat het de dagen daaruit volgen, in plaats van jou te laten rekenen terwijl je je ellendig voelt.

De ondergrens van vier uur, en de uitzondering die hem opheft

Onbehandeld duurt een migraineaanval bij een volwassene volgens de definitie vier tot tweeënzeventig uur. De ondergrens van vier uur in de telregel komt daar rechtstreeks uit.

Dan komt de uitzondering die meer uitmaakt dan de regel zelf: hoofdpijn van welke duur dan ook telt mee als je die hebt behandeld met een migrainespecifiek medicijn. Je voelde het om 7.40 uur aankomen, nam om 8.00 uur een triptaan en functioneerde om 10.30 uur weer. Negentig minuten pijn. Het is een migrainedag.

Mensen laten deze dagen standaard weg, en het is het slechtst mogelijke om weg te laten. Vroeg behandelen is precies wat je hoort te doen. Een dagboek dat alleen de aanvallen vastlegt die je niet hebt kunnen stoppen, laat een goed werkend acuut middel eruitzien als een probleem dat niet bestaat, en laat jou eruitzien alsof je minder migrainedagen hebt dan je werkelijk hebt. Het verbergt ook stilletjes hoe vaak je medicatie neemt, en dat is het getal dat telt voor medicatie-afhankelijke hoofdpijn, waar de grens voor triptanen op tien dagen per maand ligt in plaats van vijftien.

Terugkeer binnen 48 uur is dezelfde aanval

Je wordt helder wakker. Laat in de middag is het terug. Is dat een tweede aanval?

Voor het tellen niet. Een aanval die wegtrekt en binnen 48 uur terugkomt, geldt als één aanval die terugkwam, niet als twee aanvallen. Slaap die de aanval onderbreekt zet de klok ook niet terug.

Maar — en hier corrigeren mensen te ver door — de dagen tellen wel apart. Eén aanval over vrijdag en zondag met een heldere zaterdag ertussen levert twee migrainedagen op uit één aanval. Aanvallen tellen en dagen tellen antwoorden op verschillende vragen, en de grenzen zijn in de tweede opgeschreven. Het patroon zelf is het vastleggen waard; terugkeer binnen een paar dagen komt vaak genoeg voor om een naam te hebben, en waarom migraine terugkomt gaat er verder op in zodra je het in je eigen registraties ziet gebeuren.

Hoofdpijndagen en migrainedagen zijn twee verschillende getallen

Chronische migraine is niet “vijftien migrainedagen per maand”. Het is hoofdpijn op 15 of meer dagen per maand, langer dan drie maanden, waarvan minstens 8 migrainekenmerken hebben of op een triptaan reageerden. Twee getallen, en de ICHD-3-definitie van chronische migraine heeft ze allebei nodig.

De dag met spanningshoofdpijn waarop je hoofd de hele middag dof zeurt, is dus een hoofdpijndag en geen migrainedag. Hij hoort nog steeds in het dagboek. Laat je die dagen weg, dan kun je een jaar lang op 14 hoofdpijndagen blijven zitten zonder dat iemand ziet dat je voldoet aan een definitie die bepaalt voor welke behandelingen je in aanmerking komt. Dat is precies waarom de grens voor chronische migraine uit twee getallen bestaat en niet uit één.

Wat niet meetelt, en wat je toch opschrijft

Aura zonder enige hoofdpijn is onder de trialdefinitie geen migrainedag — het eindpunt is op hoofdpijn gebouwd. Schrijf het toch op, met datum, met wat je zag en hoe lang het duurde. Het is klinisch betekenisvol, ook als het niet meetelt.

De dag na de aanval is hetzelfde geval. Die dag waarop je uitgewrongen en traag bent en geen pijn hebt, is in de teleenheid geen migrainedag. Het is wel degelijk een verloren dag, en als je een dossier opbouwt voor aanpassingen op je werk of een uitkeringsaanvraag, zijn verloren dagen de munteenheid. Hou hem in een aparte kolom in plaats van hem in het aantal te verwerken, zodat het getal dat je een arts overhandigt blijft betekenen wat hij denkt dat het betekent.

Leg het vast, dan hoef je het nooit te reconstrueren

Bij reconstructie sneuvelt de nauwkeurigheid. Op de laatste zondag van de maand weet niemand meer of die zware dinsdagnacht of woensdagochtend begon, en dat verschil is een hele migrainedag.

Met drie velden rolt het aantal er vanzelf uit:

• Begindatum en -tijd — niet “dinsdag”, maar de echte tijd, want die bepaalt of het één dag of twee zijn.
• Einddatum en -tijd, of “loopt nog” — ingevuld wanneer het ophoudt, niet later geschat.
• Wat je hebt genomen en wanneer — want dat maakt van negentig minuten hoofdpijn een dag die meetelt.

Op papier doet een printbaar dagboek met een regel per aanval en een kolom voor de medicatie dat werk. Migraine Journal legt de begintijd vast op het moment dat je registreert en berekent de migrainedagen per maand uit je registraties; dat is ook het getal waarmee het artsverslag opent. Hoe dan ook is de discipline dezelfde: leg de aanval vast wanneer hij begint, niet wanneer je je goed genoeg voelt om orde te scheppen.

Verandert jouw aantal wezenlijk zodra je deze regels toepast — en bij de meeste mensen gaat het omhoog — dan is dat het bespreken waard met wie er voor je voorschrijft, want er liggen meerdere grenzen tussen 8 en 15 dagen en je kunt op papier alleen aan de verkeerde kant hebben gezeten.