Décrire sa douleur de migraine à un médecin

Donne six informations, dans cet ordre : où se situe la douleur et si c’est d’un seul côté, ce que ça fait comme sensation, combien de temps dure une crise sans rien prendre, ce que ça t’empêche de faire, si tu as des nausées ou des vomissements, et si la lumière et le bruit deviennent tous les deux insupportables. Dis ensuite combien de jours par mois ça t’arrive, et ce que tu as déjà essayé. C’est toute la description. Dix minutes d’adjectifs n’y ajoutent rien.

Si cette liste précise fonctionne, ce n’est pas parce qu’elle est complète. C’est parce qu’elle correspond exactement à la définition à laquelle ton médecin compare ta description.

Ce qui est vraiment vérifié

Les troubles de la migraine sont classés selon un ensemble de critères publiés, la Classification internationale des céphalées, aujourd’hui dans sa troisième édition. La fiche consacrée à la migraine sans aura demande des crises durant entre quatre et soixante-douze heures sans traitement, au moins deux des quatre caractéristiques de la céphalée, et au moins un signe associé. Les quatre caractéristiques sont : douleur d’un seul côté, caractère pulsatile, intensité modérée à forte, et aggravation par une activité de routine comme marcher ou monter des escaliers. Les signes associés sont des nausées ou des vomissements, ou une sensibilité à la lumière et au bruit en même temps. Il existe une fiche distincte pour la migraine avec aura, et l’aura peut aussi survenir sans aucun mal de tête derrière elle — ça vaut le coup de le préciser si ça t’est déjà arrivé, parce que ça change la fiche à laquelle on te compare.

Relis ça et remarque ce qui manque. Il n’y a pas de case pour « la pire douleur qu’on puisse imaginer ». Il n’y a pas de case pour depuis combien de temps tu tiens le coup. Ces choses sont réelles et elles comptent pour la façon dont tu es soigné, mais elles ne font pas partie du travail de classification — c’est pourquoi une description construite uniquement autour d’elles peut laisser un médecin hocher la tête sans avancer d’un pas.

Décider dans quelle catégorie range telle ou telle chose, c’est le travail de la personne en face de toi, et cette classification compte des dizaines de fiches. Ton rôle n’est pas d’arriver avec un diagnostic. C’est de remettre une description assez nette pour que le sien soit facile à poser.

Dis où ça se situe, et si ça change de côté

« Derrière mon œil droit et le long du côté droit de l’arrière de ma tête » est une description. « J’ai mal à la tête » n’en est pas une. Si ça change de côté d’une crise à l’autre, dis-le, et dis si ça occupe parfois les deux côtés en même temps. Si ça commence dans la nuque et arrive à la tempe vingt minutes plus tard, cette séquence mérite une phrase.

Les gens signalent trop peu ce changement de côté, parce qu’ils pensent que ça fragilise leur récit. Ce n’est pas le cas. C’est une information. Les deux côtés en même temps, ressentis comme une bande ou une pression continue plutôt qu’une pulsation, c’est un des endroits où migraine et céphalée de tension se distinguent — même si une seule crise n’en apporte pas la preuve.

Les mots de qualité, et pourquoi « pulsatile » n’est pas une fioriture

Attrape l’un de ces mots et arrête-toi là : pulsatile ou lancinante, en étau ou en casque, en coup de poignard, brûlure. Le premier est demandé nommément dans les critères. Si ça bat au rythme de ton cœur et que ça empire quand tu te penches pour ramasser quelque chose par terre, c’est ce que « pulsatile » décrit, et le dire simplement vaut mieux qu’un paragraphe d’approximations.

Dis la qualité une fois et passe à autre chose. Il y a une forte tentation de continuer à chercher de nouvelles images, parce que la douleur donne l’impression de mériter une meilleure phrase que celle que tu viens de lui donner. Presse, perceuse, pic à glace, quelqu’un debout sur ton œil. Ça te paraît vivant à toi, et ça sonne comme du bruit pour la personne qui prend des notes.

Ce que ça t’empêche de faire est la meilleure mesure de l’intensité

Zéro à dix est un instrument grossier et chacun le calibre à sa façon. Donne-le quand même, parce qu’il va dans le dossier et sert de point de comparaison dans le temps, mais donne tout de suite après ce qui le rend lisible :

• « Je peux continuer à travailler, mais je ne supporte pas l’open space. »
• « Je ne tiens pas assez longtemps debout pour préparer à manger. »
• « Je reste allongé dans le noir et je n’arrive pas à suivre une conversation. »

Le troisième dit à un médecin quelque chose que le chiffre ne pouvait pas dire. Et si te pencher, monter des escaliers ou bouger la tête aggrave la douleur, dis-le avec ces mots-là, parce qu’éviter l’activité physique de routine est l’une des quatre caractéristiques vérifiées, et presque personne ne le mentionne spontanément.

Les deux signes que les gens oublient de mentionner

Les nausées, on les mentionne. La sensibilité à la lumière, on la mentionne. Deux choses manquent régulièrement.

La première, c’est le bruit. Les critères traitent la sensibilité à la lumière et au bruit ensemble, donc « j’ai besoin du noir » n’est qu’une demi-réponse. Si le lave-vaisselle devient insupportable, dis-le.

La seconde, c’est tout ce qui précède et suit la douleur. Les bâillements, la nuque raide, l’envie d’un aliment précis, l’irritabilité l’après-midi d’avant. La sensation de vide et la difficulté à trouver ses mots le lendemain. Ce n’est pas le mal de tête à proprement parler, et c’est justement pour ça que les gens l’éliminent d’un récit de mal de tête. Ce sont pourtant parmi les informations les plus utiles que tu puisses donner, et c’est aussi la partie le plus souvent prise pour un déclencheur alors que la crise a déjà commencé — une confusion qu’il vaut la peine de comprendre avant de te mettre à nommer des déclencheurs en consultation.

Donne la fréquence en chiffres, pas en impression

« Beaucoup » et « presque toutes les semaines » ne se comparent à rien, pas même à ta propre réponse au prochain rendez-vous. Donne deux chiffres : combien de jours par mois tu as un mal de tête, quel qu’il soit, et sur combien de ces jours tu es incapable de faire tes activités habituelles. Les décisions de traitement et les seuils d’orientation vers un spécialiste dépendent bien plus de ce couple de chiffres que de l’intensité d’une seule crise.

Si tu as tenu un suivi, quel qu’il soit, il s’agit là d’aller chercher l’information plutôt que de tester ta mémoire. Migraine Journal te donne le nombre de crises et la durée moyenne sur une période donnée, et un agenda imprimable rempli pendant six semaines fait le même travail sur papier. Sans l’un ou l’autre, dis « je pense une dizaine, mais je n’ai pas compté » plutôt que de deviner un chiffre précis, parce qu’un mauvais chiffre dit avec assurance est pire qu’une estimation assumée.

Dis ce que tu as pris, quand tu l’as pris, et ce qui s’est passé

Pas seulement le nom. L’écart entre le premier signe et la prise est souvent le fait le plus déterminant de tout le rendez-vous, et c’est celui que les gens sautent. « Sumatriptan, en général au bout de trois heures parce que j’essaie d’attendre pour voir, ça marche peut-être une fois sur deux » est une phrase bien plus utile que « les triptans ne marchent pas vraiment pour moi », et ça oriente vers une autre conversation. Si tu n’es pas sûr qu’un traitement t’aide vraiment, en juger honnêtement demande quelques crises de suivi délibéré, pas une impression.

Apporte la liste de tout ce que tu as essayé, y compris ce que tu as arrêté et pourquoi. Compte aussi les antidouleurs en vente libre et le nombre de jours par mois où tu les utilises.

Écris-le sur papier avant d’entrer

Six lignes suffisent. Emplacement et côté, qualité, durée sans traitement, ce que ça t’empêche de faire, nausées et lumière-et-bruit, jours par mois. Puis la liste des traitements.

Fais-le la veille plutôt que dans la salle d’attente. Quinze minutes après le début d’un rendez-vous, sous pression, avec quelqu’un qui attend que tu finisses ta phrase, c’est le pire moment possible pour essayer de résumer deux ans. La fiche de préparation au rendez-vous est déjà prête pour ça, et la question plus large de ce qu’il faut apporter à un rendez-vous de neurologie couvre le reste de ce qui vaut la peine d’avoir dans le dossier. Si ça fait des années que tu appelles ces maux de tête des sinusites, le vocabulaire ci-dessus est aussi le moyen le plus rapide de savoir si cette étiquette a jamais été la bonne — sinusite ou migraine se joue sur quatre choses que tu peux noter en quinze jours. Les autres guides de rendez-vous commencent de la même façon : par un chiffre.

Bien décrire ta douleur te fait passer la première moitié du rendez-vous. La seconde moitié, c’est à toi de la mener, et les questions à poser à un neurologue sont regroupées par décision réglée plutôt que par thème.

Une dernière chose, et c’est la phrase qui mérite le plus d’être répétée à l’avance : si quelque chose a changé dans tes maux de tête, commence par ça. Un nouveau schéma, un début soudain, un mal de tête d’une nature différente de tes habituels. Ne le garde pas pour la fin de peur que ça sonne dramatique, et n’essaie pas de déterminer tout seul sur internet si c’est important. Dis-le dans la première minute et laisse ton médecin décider ce que ça signifie.